運営と理念 | 副腎皮質機能低下症ウェルネス

副腎皮質機能低下症という病気をご存知でしょうか。知名度が低く、外見からは病気であることがわかりにくいため、周囲から理解されにくい病気です。体調が日によって大きく変わるため、仕事や社会活動で課題を抱える患者が少なくありません。

副腎皮質機能低下症の患者は、負荷に対処したり、炎症を治す機能が低下しているため、生活の中で受けたわずかなダメージの回復にも非常に時間がかかります。

副腎皮質機能低下症ウェルネスでは、患者として集めてきた情報をもとに、患者の有志でボランティア運営をしています。現時点では、私たち自身が経験を通じて得た情報を中心に掲載していますが、今後、専門家の協力を得て、さらに正確で最新の情報を提供できるよう努めていく予定です。

このサイトの目的は、副腎皮質機能低下症について、患者やそのご家族、そして周囲の方々を含め、多くの皆さまに理解と関心を深めていただくことです。病気に対する正しい知識を広めることで、患者が安心して治療を受けられる社会づくりに貢献できればと考えています。

これらの情報は、私が診断された当時、体調が悪い中で文献を調べながら必要な情報を探していたものであり、同じような状況にある方々に少しでも役立てていただけたらと願っています。

また、私たちと一緒にこの活動を支えていただける方も募集しています。もし協力していただける方がいらっしゃいましたら、ぜひご連絡ください。

皆さまからのフィードバックを大切にし、いただいたご意見を基に情報の更新や改善を行ってまいります。誤りや改善点、追加してほしい情報などがございましたら、お気軽にお知らせください。

ウェルネスとは、「より良い生き方を目指す姿勢」を意味する言葉です。また、世界的に、副腎皮質機能低下症のシンボルマークは青い蝶となっているため、ロゴマークもそのイメージを取り入れてみました。