このサイトの目的は、副腎皮質機能低下症について、患者やそのご家族、そして周囲の方々を含め、多くの皆さまに理解と関心を深めていただくことです。
病気に対する正しい知識を広めることで、患者が安心して治療を受けられる社会づくりに貢献できればと考えています。
副腎皮質機能低下症ウェルネスでは、患者として集めてきた情報をもとに、患者の有志でボランティア運営をしています。
専門医2名の協力により、掲載している医学的な内容の確認を受けており、今後も、正確で最新の情報を提供できるよう努めてまいります。
運営の背景
このサイトは、運営者自身が副腎皮質機能低下症と診断され、体調が悪い中で医学的な情報を探し続けた経験から生まれました。
この病気になって知ったのは、体に残っている力や必要な補充の量が、一人ひとり違うということです。けれど、そうした個人差について分かりやすく説明された情報は身近に少なく、自分の病態を理解することも、主治医に何を尋ねればよいのかを知ることも、簡単ではありませんでした。
自分に合った補充量は、主治医と一緒に見つけていくものですが、そのためには、患者自身も病気や治療について理解していることが大切です。十分な知識がなければ、主治医との話し合いそのものが難しくなります。また、不正確な情報や、自分の病態には合わない情報に振り回されてしまう方がいることも、見過ごせませんでした。
適切な知識があれば防げたかもしれない不調や、避けられたかもしれない苦しさがあります。もっと元気に過ごせたかもしれない方が、必要な情報に出会えず、つらい思いをしている。そんなことが起きているのは、とても悲しいことだと感じていました。
情報には、人を救う力がある。
自分自身の経験を通して、そう感じるようになりました。
まずは、この病気と、自分の今の立ち位置を知ること。そして、自分の体がもつ力を守りながら、少しでも安心して、自分らしく暮らしていけるように。
そんな思いから、患者の立場で情報を整理し、医学的な根拠に基づいた、分かりやすい情報を届ける活動を始めました。
謝辞
このサイトの医学的な内容をご確認いただき、貴重なご助言をくださった先生方に、心より感謝申し上げます。
患者さんが自分の病態を理解し、適切な治療や体調管理につなげていくためには、正確で分かりやすい医学的な情報が欠かせません。
そのために、先生方のお力添えをいただけたことを、大変ありがたく思っています。
これからも、ご協力いただいた先生方への感謝を忘れず、患者さんやご家族にとって役立つ情報をお届けできるよう、改善を続けてまいります。
パートナー募集
このサイトの活動を、一緒に支えてくださる方を募集しています。ご協力いただける方は、ぜひご連絡ください。
お気づきの点や、追加してほしい情報などがございましたら、お気軽にお知らせください。
皆さまからのご意見は、今後の改善の参考にさせていただきます。
ウェルネスとは、「より良い生き方を目指す姿勢」を意味する言葉です。
世界的に、副腎皮質機能低下症のシンボルマークは青い蝶となっているため、
ロゴマークもそのイメージを取り入れてみました。
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