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副腎皮質機能低下症の
キュレーション・フォーラム
β版(テスト運用中)

ご利用ガイド

このフォーラムは、体験や情報を整理して共有していく「キュレーション型フォーラム」です。患者さん一人ひとりが、自分の状態を理解し、納得して選択していくための「手がかり」となるよう、投稿内容は運営側で確認のうえ、読みやすく整えて掲載しています。

トピックの種類

フォーラムには、「質問」「資料」「体験談」の3つのカテゴリがあります。

  • 質問:体調の悩みや考えの整理などを匿名で投稿し、同じ病気に向き合う方の知恵や工夫をコメントを通して集めることができます。投稿時に「コメント限定公開」を選択すると、やり取りをログインユーザーのみに制限できます。
  • 資料:副腎皮質機能低下症の関連資料の感想文を掲載し、患者同士で疑問や気づいたことを意見交換できる場です。内容の専門性を考慮し、コメント欄は常にログインユーザー限定公開となっています。
  • 体験談:日々の学びや体調管理の工夫、気づきを寄稿する場です。体験談へのコメント機能はなく、純粋な経験として蓄積されます。
公開・編集・削除について

このフォーラムは、情報の質を一定に保ち、後から参照しやすい形で蓄積することを目的としています。そのため、個人情報の保護や、体調が優れない方への読みやすさに配慮し、運営側で内容を簡潔に要約したり、誤解の少ない表現に整えたりした上で掲載することがあります。

  • 編集:掲載後の情報の整合性を保つため、掲載後の編集はできません
  • 削除:投稿・コメントともに、ユーザー側でいつでも削除可能です
種類 表示名 掲載チェック 編集 削除 コメント コメントの公開範囲
質問 匿名 あり(整理・要約) 不可 可能 あり 投稿時に選択可
資料 ユーザー名
ニックネーム
匿名
あり(整理・精査) 不可 可能 あり 限定公開
体験談 ユーザー名
ニックネーム
匿名
あり(整理・要約) 不可 可能 なし
コメント ユーザー名
ニックネーム
匿名
なし(即時反映) 不可 可能

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※登録用のメールアドレスが一般に公開されることはありません。

表示名の設定
ニックネームで投稿する
  • 設定方法:マイページのプロフィール編集にて、ニックネームを入力して保存してください。すべての体験談やコメントがニックネームで表示されます。
匿名で投稿する
  • 設定方法:マイページのプロフィール編集にて、ニックネームに「匿名」と入力して保存してください。すべての体験談やコメントが「匿名」として表示されます。
表示名の補足(任意)

コメントにのみ、表示名とあわせて「治療歴/自発/病型/欠損数/状態」の順で自動表示されます(匿名設定時も含む)。

  • 設定方法:マイページのプロフィール編集の「表示名の補足」にて、表示したいものを選択して保存してください。すべてのコメントに表示名と一緒に「治療歴/自発/病型/欠損数/状態」の順で自動表示されます。
表示例: 5年/自発あり/続発性/単独欠損/変動あり

同じ病名であっても、人によって病態や生活環境は大きく異なります。どのような背景を持つ方からのコメントなのか、その立ち位置を明示していただくことで、受け手が情報の参考度を判断する大切な目安となります。

退会について

退会をご希望の場合は、マイページの最下部にある退会申請リンクよりご連絡ください。

退会後の投稿記事の扱い

退会時に「記事を寄贈する」を選択いただいた場合、これまでの投稿は個人を特定できない形(匿名)で、同じ悩みを持つ方々のための貴重な記録として継続して掲載させていただきます。情報の維持にご協力いただけますと幸いです。

AIによる補足について

投稿された質問にしばらく返信がない場合や、経験だけでは補いきれない一般的な知識が必要な場合には、キュレーターがAIを活用して情報を整理し、補足することがあります。

安心への配慮

AIによる回答は、副腎皮質機能低下症に関する標準的な知識に基づき、必ず運営者が内容を精査した上で掲載します。AIが独断で医学的なアドバイスを生成・公開することはありません。

注意事項
個人差の尊重

ここに集まる内容は、あくまで「個人の体験」です。症状や体質には個人差があるため、すべての方に当てはまるとは限りません。

主治医との相談を優先

医療的な判断や治療方針については、必ず主治医にご相談ください。普段と異なる症状がある場合は、無理をせず早めの受診を検討してください。

穏やかな表現

他の利用者への配慮を大切にし、断定的な表現や強い言い回しは控えめにしてご利用ください。

禁止事項

本フォーラムは医療機関ではなく、治療方針を決定する場ではありません。以下のような投稿は、運営側の判断で内容の調整または非公開とさせていただく場合があります。

  • 医療的な判断や治療を断定的に指示する内容
  • 「これで治る」など、特定の方法を絶対的なものとして勧める内容(民間療法・自然療法を含む)
  • 過剰な服薬を勧める内容や、健康リスクが高いと考えられる投稿
  • サプリメントや薬の過度な使用を強く推奨する内容
  • 広告、自己宣伝、営利目的の投稿
  • 明らかに不正確、または誤解を招く可能性のある医療情報

あわせて、免責事項についても必ずご確認ください。


現在はβ(テスト)バージョンとして公開しています。
不具合や使い勝手へのご意見もお気軽にお寄せください。


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