副腎皮質機能低下症ウェルネス

私の目標は、必要最低限のコートリルで、なるべく安定して日常生活を送れる状態を保つことでした。いろいろな方の体験談を参考にしていく中で、無理に我慢するのでもなく、かといって必要以上に増やすのでもなく、その間のバランスを見つけていくことが大事だと思うようになりました。

どうしても動けない時や、意識を失いそうで危ない時は、とりあえずコートリルを飲むしかないこともありました。ただ、その頻度が極端に多い場合は、その都度対応するだけでなく、原因を探っていくことで、コートリルを増やさなくてもコントロールできる余地があるのではないかと思うようになりました。

そのために、欧米の患者さんのあいだでよく実践されている方法のひとつに、服薬と症状を記録していくやり方があります。

私も初期の頃から、服薬量や追加の有無と量、その理由に加えて、朝の症状や日中の状態、睡眠の質といった1日の体調メモ、さらにイベントや血圧、脈などを、症状日記として毎日記録していました。データとして可視化していく中で、自分の状態を少し離れて見られるようになり、生活や行動の見直しにつながるヒントを探す材料にしていました。

体調が悪い時は、記憶や判断が曖昧になりやすく、過ぎたことをうまく思い出せなかったり、都合の良い方向に捉えてしまうことも多かったので、記録として残して振り返る機会を持つことは大事だと感じていました。

また、コートリルの追加量だけをグラフにして可視化したことで、自分が追加しすぎていないか、今の服用が適量に近いのかを考える材料にもなっていました。

なるべく追加せずに過ごせる日をひとつの目安にできたのも、この記録があったからだと思います。